2024 年 11 月 30 日,在看了眼科医生之后,我被诊断出患有视网膜色素变性(retinitis pigmentosa,简称 RP)。
在得知自己患有这种会导致视力逐渐减退且目前无法治愈的遗传性眼病后,我的心情与其说是沮丧,不如说是欣慰,因为我终于明白了随着年龄的增长,除了自闭症之外,日常生活中的许多困难背后的原因。
此外,在得知我父亲那边的一些亲戚开始出现视力问题后,我和我的父母已经怀疑我遗传了一种会导致视觉障碍的眼疾。因此,在我被正式确诊为 RP 之前,我就已经接受了自己可能患有某种无法治愈的眼疾的可能性。由于患有近视和散光,我一生中的大部分时间都在依赖眼镜,所以我对视力问题并不陌生。
现在回想起来,我的 RP 症状在 20 岁中期时就开始显现出来,以至于影响到了我的日常生活。我走路时开始经常撞到东西。我的眼睛对强光(包括阳光)越来越敏感,以至于在阳光下很难看清东西,因此需要戴太阳镜。我的潜意识开始害怕跌倒,导致我走路时更加小心翼翼,尤其是在台阶上行走和越过排水沟时,特别是在我不熟悉的地方。我也很难在不转头的情况下看到不在我正前方的东西。
有一段时间,我和我的父母都认为这是因为我患有自闭症,因为自闭症让我很难同时处理多项任务,包括在户外同时注意周围的所有环境,以及我花了太多时间坐在电脑前,特别是我的工作都涉及到大量使用电脑,从而减少了体育锻炼。然而,现在我被诊断出患有 RP,原因终于明朗:原来,我的周边视力开始变弱,眼睛对强光(包括阳光)也变得更加敏感。此外,我的眼科医生还发现我患有 RP 并发的轻度白内障。
在我的 RP 诊断前两周,我曾写过一篇关于瞬间移动是我希望拥有的超能力的文章,其中一个原因是我的眼睛有毛病导致我在阳光下看不清东西,所以我在户外行走时很谨慎。我不知道自己眼睛究竟得了什么毛病,但现在我知道原因了。
由于目前还没有根治 RP 的方法,我所能做的就是尽我所能保护我的剩余视力,主要是在白天外出时继续佩戴太阳镜,以保护眼睛免受阳光照射。此外,我还在调整使用数码设备的习惯,将设备的字体变大,让我在阅读时更加感觉舒适,并尽量定期离开电子设备屏幕休息一下。
被诊断出患有可导致视力下降的遗传性眼病后,我也很高兴自己已经开始学习使用屏幕阅读器。在确诊之前,我就已经开始使用屏幕阅读器,如 Windows 上的 NVDA 和 Android 上的 TalkBack,来测试网站——包括我自己的网站——的无障碍性。这可以让自己为可能失去足够的视力以至于需要低视力助视器和辅助技术做好准备。事实上,由于我是通过散瞳检查被诊断出患有 RP 的,在接受散瞳眼药水治疗后的大约 12 个小时内,我都无法看清东西,所以在看完眼科医生后的几个小时内,我需要激活 TalkBack 才能在我的 Android 手机上阅读东西。此外,我还打算学习盲文。
我写这篇文章不是为了寻求同情。我已经接受了自己有视力障碍和自闭症的事实,我的残疾是我这个人的重要组成部分,就像我是一个无性恋和无浪漫倾向的非二元女同志一样。相反,我分享我的故事是为了让其他有类似状况的人知道,他们并不孤单,我们是有价值的。
在 2024 年 7 月(也是我的出生月份)的 残疾人骄傲月(Disability Pride Month)期间,我用 CSS 编码了一幅残疾人骄傲旗帜,因此用我编码的这个骄傲旗帜作为本文的结尾再合适不过了。
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